Miércoles 31 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple “Vida con Esclerosis Múltiple”

Este miércoles 31 de mayo como todos los últimos miércoles de dicho mes se conmemorará el día mundial de la esclerosis múltiple.

Durante este día, impulsado por la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), todas las organizaciones no gubernamentales, personas con EM, médicos y prestadores de salud se organizan para ayudar a concientizar acerca de esta enfermedad.

Este año el lema es “Vivir con Esclerosis Múltiple”.

Como siempre existe la intención de difundir el conocimiento para facilitar la inclusión social y laboral de las personas con Esclerosis Múltiple, permitiendo un entorno vital más favorable. Impulsar que los gobiernos y prestadores de salud colaboren con los tratamientos. Disminuir miedos infundados para mejorar el manejo del paciente y sus familias. Conocer las alternativas de tratamientos modificadores de la enfermedad, de los síntomas y las posibilidades de rehabilitación.

La esclerosis múltiple es una enfermedad determinada por múltiples factores que afecta en su inicio a personas jóvenes que están activas social, familiar y laboralmente. Compromete al sistema nervioso central, por lo tanto a lo largo de la vida pueden aparecer  signos o síntomas neurológicos. Ejemplos de algunos de ellos son debilidad, trastornos de sensibilidad, de vista o de estabilidad entre otros. De la mayoría de estos episodios, llamados recaídas o brotes, el paciente se recupera favorablemente. No es una enfermedad peligrosa o contagiosa. Aunque es potencialmente discapacitante, los tratamientos modernos han conseguido mejorías insospechadas en otros tiempos. Casi todos los pacientes pueden desempeñar su vida sin inconvenientes mayores y toda la comunidad debe conocerla para ayudar a que esto sea así.

Como todos los años, este 31 de mayo de 2017 en INECO y Favaloro junto a Esclerosis Múltiple Argentina llevarán a cabo una actividad para pacientes, familiares y para todos aquellos que quieran informarse y conocer más de la Esclerosis Múltiple.

Info Extra

Sobre EMA

EMA-Esclerosis Múltiple Argentina es una asociación civil sin fines de lucro, creada en diciembre de 1986. En los inicios de la asociación los objetivos principales estaban centrados en la divulgación de la enfermedad prácticamente desconocida en la Argentina en ese momento a la vez que comenzaban a organizarse los primeros grupos de apoyo para las personas con EM.

El enfoque integrador y específico de ésta enfermedad crónica, ha sido decisivo para las personas afectadas, especialmente para aquellos que carecen de recursos económicos y no tienen acceso a los servicios básicos de salud.
EMA ha ido creciendo en función de las necesidades de la gente, llegando a desarrollar algo aún más importante y trascendente: generar una verdadera red de solidaridad.
Todo esto fue posible gracias al esfuerzo de las personas, fundaciones y empresas que creyeron y confiaron en su misión.
Desde los inicios, EMA es miembro activo de MSIF-Federación Internacional de Esclerosis Múltiple-con sede en Londres.(www.msif.org).
La misión es mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (EM) y la de su entorno familiar y social. Además, difundir la problemática de la EM y formar a profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento.
Brindamos orientación y asesoramiento integral (información sobre centros de atención y de neuro-rehabilitación; área legal, social y de salud mental) a todas aquellas personas afectadas por esta enfermedad, sin importar la edad, su situación económica, familiar, social o su grado de discapacidad.
Se dictan también talleres grupales para personas recién diagnosticadas y con mayor tiempo de diagnóstico y grupos de apoyo tanto para personas con EM como para sus familiares. Todos nuestros servicios son gratuitos.
Al mismo tiempo, con el objetivo de informar acerca de la Esclerosis Múltiple, realizamos jornadas informativas e todo el país en el marco del programa “EMA sale a la comunidad” tanto para personas con EM y sus familiares como para profesionales de la salud.

Sobre MSIF y el día mundial de la EM

A partir del 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF , por sus siglas en inglés) definió la celebración del día mundial de la EM (World MS Day) el último miércoles del mes de mayo.

Todas aquellas personas, grupos u organizaciones en todo el mundo, que trabajan para generar concientización y mejorar la calidad de vida de las personas con EM se unieron a esta celebración.

Año a año, el movimiento de la EM se une para proporcionar al público información sobre la patología y sobre cómo afecta la vida de más de 2,5 millones de personas en todo el mundo. La Federación Internacional propone diferentes temáticas y este año es “Vivir con EM”.

Vivir con EM implica todo tipo de desafíos. A la Esclerosis Múltiple se la llama la enfermedad de las mil caras porque no van a encontrar dos pacientes iguales y todos ellos desarrollan día a día las diferentes estrategias para tener una mejor calidad de vida, rompen barreras en los distintos ámbitos de la vida cotidiana, familiar, laboral, social, etc... El poder compartir estas experiencias puede ser muy enriquecedor para todos.

Para cumplir nuestro objetivo y misión, nos enfocamos en una campaña que logre concientizar y al mismo tiempo, dar a conocer a EMA como una asociación que brinda información y ayuda a todos aquellos que se ven involucrados directa o indirectamente con la EM.

Sobre la Esclerosis Multiple

La Esclerosis Múltiple(EM) es una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central.

La EM resulta del daño a la mielina, la capa protectora que protege las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.
La EM tiene una base inmunológica, es en el que el sistema inmunológico, normalmente encargado de defendernos de agresiones externas como infecciones, no reconoce la mielina como propia  y en consecuencia la lesiona. Si la mielina se destruye la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas. Muchos de los síntomas pueden ser exitosamente manejados y tratados.

Los procesos de desmielinización y cicatrización aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas, de allí el nombre de esclerosis múltiple.

La causa de la EM permanece desconocida hasta hoy. La EM no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.
No tiene cura por ahora pero si hay medicación para controlarla, atenuar o espaciar los brotes o remisiones.

Aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen, constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, lo que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral. Se manifiesta mayormente entre los 20 y 40 años y con una prevalencia de 3 a 2 en las mujeres.

La prevalencia en la Argentina es de entre 36 y 41 casos cada 100.000 habitantes. A nivel mundial se calculan alrededor de 2.5 millones de personas con EM, la mayor parte del norte y centro de Europa, norte de Estados Unidos, sur de Canadá y el sur de Australia y de Nueva Zelanda.